Sessão Especial destaca avanços e desafios das pessoas com albinismo

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Em atenção aos 15 anos de fundação da Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia (APALBA), o deputado estadual Rosemberg Pinto (PT) promove, na sexta-feira (02/09), às 9h30, no Plenário da Assembleia Legislativa da Bahia (ALBA), uma Sessão Especial que além de homenagear, vai debater os avanços e desafios enfrentados pela APALBA nos 15 anos de luta por inclusão social e acessibilidade das pessoas com albinismo.

“É importante tratar das questões de saúde que afetam esta parcela da sociedade como tratamento e prevenção do câncer de pele e da cegueira, assim como, as ações de governo, dentre elas o Programa Estadual de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Albinismo, os Projetos de Lei, em tramitação na Casa, que tratam das políticas para pessoas com albinismo, e a Política Nacional de Proteção dos direitos da Pessoa com Albinismo”, destaca Rosemberg Pinto.

De acordo com dados da Secretaria de Saúde da Bahia – SESAB, no Brasil estima-se que a cada 40 mil nascimentos, uma pessoa nasce com albinismo. Na população afro-descendente, a incidência cai para uma pessoa albina a cada 17 mil nascimentos. O Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo tem como principal objetivo garantir assistência integral às pessoas com albinismo.

 

O Albinismo

O albinismo é um distúrbio congênito que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos. A patologia se apresenta através de sinais visíveis desde o nascimento, não sendo necessário teste para o diagnóstico. Todo casal, de qualquer cor, sexo ou idade, desde que seja portador do gene do albinismo, pode ter filhos albinos. As pessoas com albinismo correm o risco de desenvolver câncer de pele e cegueira e por isso devem evitar a exposição solar direta ou indireta, usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista), usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada, e usar protetor solar constantemente. É importante também fazer visitas periódicas ao oftalmologista e ao dermatologista.

“O poder público e a sociedade não conseguiam nos enxergar e perceber que precisávamos de um cuidado mais especializado, e então foi fundada a Apalba, para dar visibilidade à questão do albinismo e lutar pelos direitos das pessoas com a patologia”, contou Joselito Luz, representante da APALBA, criada desde 2001.

Dentre os convidados estão o Governador Rui Costa, o deputado federal Jorge Solla (Membro Titular da Comissão de Saúde, Seguridade e Família da Câmara dos Deputados Federais), deputados estaduais, Secretários de Estado, Ministério Público do Estado da Bahia (MP-BA), Defensoria Pública do Estado da Bahia, autoridades médicas, vereadores, Instituto de Cegos da Bahia, Associação de Cegos da Bahia, entre outras representações da sociedade civil.

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